Podari Zhiznin hyväntekeväisyysjärjestö on ehkä Venäjän tunnetuin säätiö, joka auttaa lapsia, joilla on onkologisia ja hematologisia sairauksia. Ja niin onnistuneen työn ansiota on, että rahastoon on koottu upea huolehtivien ihmisten tiimi.
Rahasto tänään
Forbes-lehti, joka julkaisee vuosiraportin voittoa tavoittelemattomista järjestöistä, jotka ovat saavuttaneet menestystä ja joihin voit luottaa, on toistuvasti sisällyttänyt Gift of Life -säätiön luetteloonsa. Tämä on todellakin yksi suurimmista säätiöistä hyväntekeväisyyslahjoitusten määrän ja myydyn avun määrän suhteen. "Anna elämä" on esimerkki työstä monille säätiöille ja vapaaehtoisliikkeille. Kansallisvaltuutetut vastaavat tuhansista pelastettujen lasten henkistä. Säätiön työn pääsuunta on vakavasti sairaiden lasten, joilla on onkologiset ja onkohematologiset sairaudet, auttaminen. Lisäksi apu ei ole vain lääketieteellisissä toimenpiteissä ja tarvittavien lääkkeiden ostamisessa.
Säätiö osallistuu lainsäädäntöprosesseihin ja vaikuttaa valtion tasolla tehtäviin päätöksiin. Erityisesti rahasto on siis muuttanut käytäntöä, jossa potilaan sukulaisten vierailut kielletään tehohoitoyksikössä. Tällainen kielto oli ristiriidassa lapsen oikeuksia koskevan yleissopimuksen kanssa, mutta vanhempia ei kuitenkaan päästetty tehohoitoyksikköön edes pienimpien lasten kohdalla. Säätiön esittelemä ongelma keskusteluun hallituksessa sai myönteisen vastauksen. Kyllä, jotkut sairaalat yrittävät edelleen vaatia vanhoja sääntöjä. Mutta vanhemmilla on jo ollut mahdollisuus ratkaista riidat laillisesti.
Rahasto puolustaa oikeutta toisessa vaikeessa asiassa - Venäjän federaatiossa rekisteröimättömien huumeiden tuonnissa. Duumalle on lähetetty luonnos "Lääkkeiden liikkuvuudesta", jonka hyväksyminen helpottaa rekisteröimättömien maahantuotujen lääkkeiden kuljettamista Venäjälle. Minun on sanottava, että tähän on jo ryhdytty pienillä askelilla: tulli on poistettu, uusi lupien myöntämisjärjestelmä on otettu käyttöön ja yksi toimija on kehittänyt järjestelmän huumeiden laillista maahantuontia varten.
Säätiö osallistui myös aktiivisesti keskusteluun viime vuosien kaikkein resonansseimmista ongelmista - oikea-aikaisen kivunlievityksen saatavuudesta vakavasti sairaille ihmisille. Maassamme tilanne käytettävissä olevien huumeiden kipulääkkeiden kanssa on erittäin vaikeaa. Useimmiten kyse ei ole vain huumeiden puutteesta, vaan myös väestön ja hoitohenkilökunnan tiedottamisen puutteesta. Useat hyväntekeväisyysjärjestöt ovat liittyneet yhteen korjaamaan tilan parantumattomasti sairaiden ihmisten palliatiivisessa hoidossa. Vuosien taistelun byrokratian jälkeen voittoa tavoittelemattomat liikkeet onnistuivat kiinnittämään terveysministeriön huomion ongelmaan. Vuonna 2016 hyväksyttiin asiaankuuluvat muutokset voimassa olevaan lainsäädäntöön, jotta potilaan on helpompaa saada kipulääkkeitä. Tietenkin on vielä monia ongelmia. Mutta jos ei varojen tarkkaavaisuus ja sitkeys, mikään ei ole muuttunut parempaan suuntaan.
Kuinka kaikki alkoi
Mutta tällaisen menestyksen saavuttaminen kesti jonkin aikaa. Loppujen lopuksi, vaikka rahastoa ei ollut, koko työ makasi tavallisten vapaaehtoisten harteilla. Loppujen lopuksi, kuten usein tapahtuu, Podari Zhiznin hyväntekeväisyysjärjestö kasvoi rutiininomaisesta vapaaehtoistyöstä. Vuonna 2003 vapaaehtoiset Anna Egorova ja Jekaterina Chistyakova luovuttivat verta yhdelle Moskovan RCCH-potilaalle. Ja paikalla kävi ilmi, että paitsi yksi tyttö tarvitsee verta, mutta luovuttajista on kipeästi puutetta. Tytöt yrittivät houkutella yhä useampia ihmisiä tähän aiheeseen ja järjestivät aloiteryhmän”Lahjoittajat lapsille”. Ryhmä järjesti laajamittaisia kampanjoita kiinnittääkseen huomion ongelmaan, kiihottamalla ihmisiä luovuttamaan verta ja etsimällä varoja sairaiden lasten hoitoon. Ajan myötä yhä useammat ihmiset, myös kuuluisat, alkoivat olla yhteydessä toisiinsa. Tällä hetkellä liikkeeseen liittyi näyttelijä Chulpan Khamatova, joka antoi ensimmäisen hyväntekeväisyyskonsertinsa liittovaltion lastenlääketieteellisen tieteellisen ja kliinisen keskuksen hyväksi. Mutta tällaisten toimien suorittaminen jatkuvasti oli vaikeaa, koska liikkeellä ei ollut laillista asemaa eikä suuria rahasummia ollut mahdollista kerätä jatkuvasti.
Vuonna 2006 Chulpan Khamatovan ja vähän myöhemmin näyttelijä Dina Korzunin ympärille liittyneiden joukossa muodostettiin niin tiivis samanmielisten joukko, että oli aika avata oma hyväntekeväisyyssäätiö. Vuonna 2006 säätiön tulevan johtajan Galina Chalikovan aloitteesta rekisteröitiin hyväntekeväisyyssäätiö Gift of Life (muuten, on Life-säätiö, jonka historia alkoi kauan ennen Chulpan Khamatova -säätiön perustamista., Life-säätiö on mukana myös syöpää sairastavien lasten auttamisessa). Rahaston perustajat ovat Chulpan Khamatova ja Dina Korzun.
Säätiön voitot
Rahaston ensimmäinen johtaja oli tunnettu vapaaehtoinen Galina Chalikova, joka alkoi auttaa lapsia vuonna 1989 Spitakin maanjäristyksen jälkeen. Joten Galina alkoi vähitellen työskennellä lääketieteellisten laitosten, erityisesti RCCH: n, kanssa ja käsitellä lasten nykyaikaisen hoidon ongelmia. Valitettavasti vuonna 2011 Galina Chalikova kuoli. Tällä hetkellä toimittaja Ekaterina Shergova siirtyy rahaston johtajan tilalle.
Säätiö voitti ensimmäisen todellisen voitonsa vuonna 2008, jolloin aloitettiin lasten hematologian, onkologian ja immunologian keskuksen rakentaminen, jolla ei ole vielä analogeja Venäjällä. Tietysti tällaista laajamittaista hanketta olisi ollut mahdotonta toteuttaa ilman valtion tukea. Avun lähtökohta oli poika Dima Rogachevin aivan upea tarina. Vakavasti sairas Dima näki vaalia unta - tavata presidentti Vladimir Putin, josta hän kirjoitti hänelle kirjeen. Ja presidentti vastasi. Kokous pidettiin ja Vladimir Putinin huomion kiinnittäminen terveysongelmaan oli mahdollista. Ja tuloksena oli erikoistuneen keskuksen rakentaminen. Myöhemmin keskus nimettiin Dmitry Rogachevin mukaan, joka kuoli vuonna 2007. Nykyään hematologiakeskus on yksi Venäjän suurimmista, johon lapset kaikkialta maasta voivat tulla hoitoon.
Tällaista erilaista apua
Säätiön työ ei kuitenkaan rajoitu nykyiseen hoitoon. Rahaston työntekijät valvovat jokaista hoitoon joutuvaa lasta täydelliseen toipumiseen saakka. Harvat ihmiset tietävät, mitä vaikeuksia vakavasti sairaan lapsen perheen on kohdattava. Tämä on tarvittavan hoidon kieltäytyminen kiintiöiden ja tarvittavien lääkkeiden puuttuessa, hoito toisessa kaupungissa tai maassa, potilaan hoito ja tarkkailu toipumisen jälkeen, kelvollisen lievittävän aineen puuttuminen. Jokainen perhe, jolla on vakavasti sairas lapsi, käy läpi valtavan määrän testejä, joista on usein mahdotonta selviytyä yksin, esimerkiksi ostaa lääke, jota ei ole saatavana maassamme, tai vuokrata ja maksaa asunto niin, että koko perhe voivat olla yhdessä hoidon aikana toisella alueella. Hyväntekeväisyysjärjestöllä on oikeushenkilönä kyky auttaa tällaisissa vaikeissa tilanteissa.
Kaikki voittoa tavoittelemattomat järjestöt ovat olemassa hyväntekeväisyyslahjoituksista. Gift of Life -säätiö ei ole poikkeus. Jokainen henkilö, joka ei ole välinpitämätön, voi tehdä lahjoituksen sekä kohdennetusti että säätiön lakisääteisiin tarkoituksiin. Pankkisiirtoa suoritettaessa on maksun tarkoituksessa ilmoitettava, että kyseessä on hyväntekeväisyyslahjoitus. Voit syöttää lapsen etu- ja sukunimen, jota haluat auttaa. Tällöin rahat menevät hänen auttamiseensa. Rahaston virallisella verkkosivustolla on osa, jossa kaikki käytettyjä varoja koskevat raportit julkaistaan sekä vuosittaisen tarkastuksen tulokset, jotka ovat pakollisia kaikille järjestöille.
